I dati della sperimentazione clinica tra chiusura e apertura della conoscenza scientifica. Filosofia, politica, etica, diritto e prassi

In un contesto in cui i grandi colossi farmaceutici esercitano un controllo sempre più stretto sui dati clinici generati da ricerche finanziate con fondi pubblici, questo libro scava nelle tensioni tra privatizzazione della conoscenza e scienza aperta. Attraverso un’analisi rigorosa che spazia dalla filosofia politica al diritto comparato, passando per bioetica e prassi di governance, l’opera mette a fuoco i nodi strutturali che segnano la gestione e la condivisione dei dati clinici. Vengono esplorati i rischi insiti nella cultura della proprietà intellettuale e della pseudo-proprietà intellettuale (l’esclusiva sui dati clinici), nella datificazione pervasiva della medicina, nella mercificazione della salute e nelle derive della sorveglianza digitale. Con casi studio e proposte di politica del diritto, il volume mostra come la trasparenza, la riproducibilità della ricerca e la tutela dei soggetti coinvolti siano minacciate o favorite da regole, tecnologie e logiche di mercato. Una risorsa fondamentale per chiunque si interroghi su proprietà intellettuale, innovazione farmaceutica, diritto alla salute, protezione dei dati personali e scienza aperta. Il testo si rivolge sia a professionisti del settore sia a lettori attenti ai cambiamenti che attraversano il modo in cui ci curiamo oggi.

In un contesto in cui i grandi colossi farmaceutici esercitano un controllo sempre più stretto sui dati clinici generati da ricerche finanziate con fondi pubblici, questo libro scava nelle tensioni tra privatizzazione della conoscenza e scienza aperta. Attraverso un’analisi rigorosa che spazia dalla filosofia politica al diritto comparato, passando per bioetica e prassi di governance, l’opera mette a fuoco i nodi strutturali che segnano la gestione e la condivisione dei dati clinici. Vengono esplorati i rischi insiti nella cultura della proprietà intellettuale e della pseudo-proprietà intellettuale (l’esclusiva sui dati clinici), nella datificazione pervasiva della medicina, nella mercificazione della salute e nelle derive della sorveglianza digitale. Con casi studio e proposte di politica del diritto, il volume mostra come la trasparenza, la riproducibilità della ricerca e la tutela dei soggetti coinvolti siano minacciate o favorite da regole, tecnologie e logiche di mercato. Una risorsa fondamentale per chiunque si interroghi su proprietà intellettuale, innovazione farmaceutica, diritto alla salute, protezione dei dati personali e scienza aperta. Il testo si rivolge sia a professionisti del settore sia a lettori attenti ai cambiamenti che attraversano il modo in cui ci curiamo oggi.